Adolescents handicapés majeurs :Comment trouver un centre pour adultes
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Jeunes handicapés : le casse-tête des centres pour adultes

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Dans cet article nous vous proposons un angle de vue différent sur la vie des enfants et des jeunes adultes polyhandicapés. Transition entre établissements pour enfants et foyers d’adultes, posez un regard sur l’envers des démarches administratives qui sont parfois un véritable parcours du combattant pour les familles.

Qu’est-ce qu’une personne polyhandicapée ?

Le polyhandicap est un terme qui définit l’association d’une déficience mentale très avancée à une déficience motrice très importante. En d’autres termes, une personne polyhandicapée souffre de handicaps physique et mental lourds. De nombreuses maladies se regroupent sous ce terme, et également beaucoup de maladies orphelines dont les professionnels de la santé ne parviennent pas à identifier l’origine.

L’accueil des enfants handicapés

De la petite enfance ( 3 ans) jusqu’à l’âge de 18 ans, les enfants polyhandicapés sont accueillis dans des établissements spécialisés appelés «  Etablissements et Services pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés ». Les enfants y sont accueillis en internat ou en semi-internat. Généralement, de 3 à 11 ans les enfants sont dans des centres spécifiques et de 11 à 18 ans ils sont accueillis dans des centres pour adolescents. A partir de 18 ans, les adolescents doivent quitter leurs centres pour aller vivre dans des centres pour adultes.

Institutions pour adultes handicapés

Pour les adolescents polyhandicapés et leurs familles le casse-tête de la découverte de la perle rare commence à partir de 18 ans. En effet c’est à cet âge-là que les ados doivent intégrer des centres pour adultes… Cependant, pour les ados polyhandicapés, les centres réellement adaptés à leurs handicaps sont rares et les places très chères.

Deux options se présentent aux familles :

Les FAM ( Foyers d’accueil médicalisés) : Ces institutions accueillent des personnes polyhandicapées et aux handicaps lourds qui nécessitent une aide permanente pour chacun des actes de la vie quotidienne. Un suivi médical et une aide constante leur sont prodigués. En France on compte 972 FAM financés par l’assurance maladie, les mutuelles des patients, et les départements.

Les MAS ( Maisons d’accueil spécialisées) : ces institutions accueillent des personnes handicapées qui ont besoin d’aide pour les actes quotidiens mais dont les soins apportés ne sont pas intensifs. En France on compte 724 MAS.

En clair, pour tous les handicapés de plus de 18 ans atteints de handicaps très lourds, on compte en tout 1 696 institutions spécialisées, aux places très limitées. Les places y sont limités pour deux raisons principales

  • les infrastructures,
  • et le nombre de personnel spécialisé encadrant.

Dans un centre de type FAM près de Lyon, on compte 5 éducateurs spécialisés pour une vingtaine de jeunes handicapés.

Contrairement aux centres pour enfants handicapés, les institutions pour adultes ne proposent pas les mêmes encadrements ni les mêmes activités pour des raisons de budget. En effet, dans les centres pour enfants, tout est mis en place pour favoriser leur éveil : les journées sont rythmées par les activités en groupe, les exercices de kiné, les sorties etc… En revanche, une fois adultes tout cela est bien moins développé, voire pas du tout pour certaines institutions.

Trouver un centre pour adultes

A partir de 18 ans, les centres pour ados n’accueillent plus les adolescents polyhandicapés qui doivent chercher des institutions pour adultes. Seulement les places sont très rares car les pensionnaires y restent jusqu’à la fin de leurs jours… Commence alors pour les parents un casse-tête administratif des plus frustrants et stressants. Comment être sûre de trouver le bon centre adapté au handicap de son enfant, n’est-ce pas trop tôt pour un nouveau rythme de vie ?

Car en centre pour adultes, contrairement aux centres pour ados et enfants et en accord avec  la législation en vigueur, les pensionnaires n’ont pas le droit de quitter leur centre plus de 100 jours sur une année, sous peine de se voir retirer la place et les aides au handicap attribuées par l’état. C’est à ce moment-là que ce processus devient frustrant pour de nombreuses familles. Cela peut mettre plusieurs années avant de trouver un centre pour adultes, mais une fois trouvé, il faut se plier à ses règles pas toujours évidentes. Si la famille du pensionnaire décide de lui rendre visite il est nécessaire de s’inscrire sur un registre, si elle désire le garder pendant les vacances il faut veiller à ne pas dépasser les 100 jours autorisés sur l’année…

En France, on compte aujourd’hui près de 12 millions de personnes handicapées. Malheureusement sur ces 12 millions, il semble difficile pour l’état de différencier de manière réelle et concrète les différentes formes de handicaps afin de rendre plus efficace la répartition des centres d’accueil réellement adaptés à la nature du handicap de chacun.